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２００３年１１月と２００４年２月にバルーンカテーテルのことを少し載せました　

２００４年８月　支援費制度について載せました。

まずは　身長と体重　身長は余り変わっていませんが
体重は　昨年１２月は５７キロありましたが　リハビリセンターに来てやせました。

写真にご覧になって　お判りの通り　私は障害者です。
しかしどこが悪いかと聞かれると困ってしまいます。身体障害者手帳には脳性麻痺による体幹の機能障害となっています。専門家以外これではなんのことやらわかりませんので　説明します。
　

目は見えますが　瞼の筋肉を思うように動かせないので　写真などは
目が見えない人の様に写りますし　よく間違われます。　

聞くことは一応出来ます。一部聞こえがわるい音もあります。

言葉の障害
　言葉を発するとき　どうするか　考えたことはありますか。私は次の説明を受けています。
体の緊張がもの凄く強いため　人間が声を出すための機能が殆どダメになっています。具体的には、顔面の緊張や口の中の筋肉の緊張が高いので、息が言葉にする事が殆ど出来ません。簡単に言うと言葉が通じたらいいし　通じなくてもしかたないと言うことです。

首
普通だと生まれて六ヶ月位で　首はすわりますが私は４０歳になっても首が安定しません。おかげで頸椎症ということになってしまいました。首の骨の中は頭から胴体にいく神経が通っています。私は首を動かし続けたことで　神経が所々細くなってしまって　手足のしびれなとが出てきました。　

手　足　など
私の場合は　自分では意識しないのに　小刻みに手や足が動いてしまいます。そのためいくら頭ではこうしたいと思っても出来なくて駄目だと言われたり、自分でもそう思ったりしています。
そうは言っても、人生明るく楽しくと思って　色んなことをして生きて来たように思います。

泌尿器
大変微妙な所ではずかしいのですが　私の場合は膀胱の筋肉が伸びきったゴムの様になっているそうです。
人は大体２００ミリほど尿がたまると　おしっこがしたいと思うそうですが私の場合は　おしっこがしたいと思うときは一緒らしいのですが実際にトイレにいくと出来ないのです、片方おしっこを作る方は正常なのでたまるだけ溜めてしまうのです。そうなるとおしっこが腎臓に逆流して腎臓の働きが悪くなり進むと人工透析となると言われて　時間ごとにトイレに行ったり　導尿したりしてなるべくおしっこがたまらないようにしています。　　
（写真は導尿用具）

　詳しい事が　このページにあります　そちらも見てください。
8/10/2002

靴（写真）
　最近はマジックテープの運動靴が少なく　さらにサイズが２２センチなので選ぶのに苦労しています。　しかも冠婚葬祭にも良いものとなると　ほとんどもう手に入らないと諦めています。

日常生活について
まあ４０年もこの体とつき合っている訳ですので　適当で良ければ自分で出来てしまいます。
　しかし　体の老化が早く　疲れやすい。　頭が痛い、腰が痛いなんて事が続いて
　これはなんとかしないとと思って　福祉事務所に相談した所
リハビリセンターにはいったらと言う事になって、いかに無理をせず日常生活を
送るかを訓練しています。簡単に言うと介助の正しい受け方を習いに来ています。
ちょっと　皮肉かなあ。

ｓｔで聴力検査の結果　軽い難聴だと言われるが　補助器をつかうほどではなく
日常生活での注意にとどまる。２００１，５，１

泌尿器科で　水分制限が必要だと言われて開始。
１日１０００ミリは大変。　２００１，５．７　
１日１４００ミリに変更。これでも大変。　
現在　便通の悪さに苦しんでます。２００１，５，２８現在

日常の体のことについて聞いてください。

食べること
みなさんは　食べることは楽しく感じて　食べるものは美味しく食べていらっしゃると思います。
食べると言う行為は　文章で書くと難しいです。　沢山の感覚と　筋肉などを使うからです。
まずは　口に食べ物を運ぶ行為
私は　今スプーンとフォークで食べています。じゃあなんのスプーンとフォークでもいいかと言うとそうではありません。握るのに障害がありますので　いくらかえの部分が太くなっているものを使います。たべものが口まで運べる様にしなくてはならないし　それには　手がふるえてもいいようにある程度は大きさを必要とします。　自分なりの規格があって　それ以外だともてなかったり　こぼしたし　大変です。
噛むこと
普段の食事は　お粥と　おかずは一口大に切って　しかもとろみをつけて食べています。
味覚も大切ですがそれだけではありません。噛む力が弱く　しかも歯も歯槽膿漏で　何本か失っていますのである程度柔らかくないと　丸飲みとことになり　さらに悲劇になります。ハンバーガー　ホットドックなどのファーストフードなら食べられます。ライスバーガーだと　どうしても手でつかむ行為がうまくいきませんので　崩れます。
飲み込む行為
私は食道と肺を分ける弁みたいな筋肉がうまく働かないので　食べ物が肺の方にいってしまいむせてしまいます。
このため　タイミングよく飲み込まないと　吹き出してしまいます。そうなると周りの方に　なんとまあ　という顔を
されますので　適度に食べるということが　この十年余りは当たり前になっています。
食べることは楽しいなんて言葉を聞くといいなあと思います　家族からも　むせる　こぼすと　失礼だと言われて「必殺の方法があるもん。」といっています。　それは食べないことです。冠婚葬祭にいったときはまずあまり食べませんが、全然食べないと失礼ですので　適度に命がけで　食べています　味は二の次になってしまいます。後であれば美味しかったとか不味かったとか言うときは適度に答えます。私の現実です。（写真は今使用しているスプーンとフォーク）


話す事。代替音声について（写真は現在使用している新しい文字盤）
　言葉の障害に悩まさせて４０年あまり　１００％人とコミニュケーションがとれない中生きてきた気がしますしこれからも　そうだと思います。少しでも　人に伝えられればいいと思い　いろんなことをしては来ました。
機械の文字による　コミニュケーションは　音声には遠く及びませんが　分かり合えるという意味では良いです。携帯通信にも手を出しました。　現在このホームページが送り出せるのも　カード型ｐｈｓがあればこそです。
でも　その重要さがなかなかわかってもらえないことで悔しい思いを沢山してきました。
パソコンも随分前から始めましたが　私の知識ではどうしようもなくて　リハビリセンターに来て　ホームページが出来た次第で　まだ　専門用語はあやふやなままです。　まあ機械は使えれば良いんではないのと言うのが私の持論です。
代替音声は　まず紙に書くことですが　それもままなりませんので　今ふつうはパソコンのワープロソフトで打って　それを印刷して見てもらうというやり方で　ここ十年あまりはやっています。養護学校のころはタイプライターを使いましたし、もちろんワープロ専用機も使いました。でも大変さは代わりありません　これからもいろんなものを使って　この障害と　なかよくしていかないと　いけないと思います。

薬について　

現在私は沢山の薬を　お医者さんからもらって飲んでます。　あまり公表していいものではないので　具体的にはいえないのですが　痛かったり　眠れなかったり　排泄が出来ないための薬です。

１０種類くらいの薬を操って　やっと　動けると思います。今　排泄をなんとかしようと　看護婦さんが　いろいろ考えてくれていますが　あちらが良ければこちらが悪くなるの繰り返しで私は　何のためにここまでしなければならないのかなあと　ふと思います。　

日常の体のこと　6/26/2001

私は　夜眠る事が苦手です。何故なのか私には分かりません。そのために　睡眠導入剤や睡眠を長くする薬を使っています。
これが効いてるのか　他の事からなのか　夜　目覚めても　体が動けないことがあります。　感覚は痛みは感じます。体が硬直してる感じなのですが　どうすればいいのかは分かりません。しいて言うと１時間くらい待っていると動けますが、その場合は今度は首から腰にかけて激痛が襲います。　毎日それを繰り返してる感じです。
おしっこの問題も出て来て　夜中に　どうしても導尿しなければならないのですが　うまくはいきません。今年２月から夜起きて　導尿していましたが　熱が出て止めて　また再開すると熱が出るの繰り返しで　現在は　看護婦さんにしていただいてる状態です。
バランスをうまくとらないと　また大変な事になってしまいます。さらに　便通の問題も出てきて　辛いです。

おしっこ　うんこについて
腹圧がかけにくく　ものすごく力を入れないとちゃんとした排泄が出来ないのが悩みです。おしっこは導尿でしていますが　うんこは下剤をのんで自排にするか　浣腸などで出すか　すごい格闘があります。　

生きるって大変だと思います。

顔面の筋肉が動かないこと(写真について)
私は顔写真を撮られるのがあまり好きではありません。顔の表情が作れないからです。ちなみに顔も筋肉で動いています。
目の周りの筋肉が　まぶたを動かして　その下が表情を作る筋肉　あと口を動かす筋肉だったと思います。普段は余り意識していませんし　これも脳性マヒの障害とは思っていない方もいるのではないかと思います。私自身も　つい最近になって知りました。きっかけは北野武さんが交通事故を起こして　顔面が麻痺したことを　本にされて　それを読みました。このことから　ああ顔面も麻痺しているんだ　私はそれなんだから　心配いらないや　と思いました。　それまでは　悔しくて　何でだろうと思っていましたし　誰も具体的なことは　教えてくれなく判りませんでした。ですから写真で私が写されることがとてもいやで　心の苦痛でした。今もそれはあると思います。

衣服について
　女性の方は　よくおしゃれを楽しんだりしますし　ここリハビリセンターの職員　指導員さん　看護婦さんには　制服が支給されているみたいで　出勤時や帰宅時に出会うと　あら違う人みたいと思う事もしばしばです。
　さて私は　日常生活では　これでも色に気を使います。というのは　手がふるえたりすると　汚れるのは当たり前　食事でも　食べ物が衣服に付かないことはないと言っても良いほどです。
さてでは　何故このページかと言うと　障害により　洋服が　大幅に制限されることがあります。そのことを書こうと思います。まずは私の場合色は白が全面的に駄目です。それと色の薄いものが駄目でした。昔からよだれを出すことが多かったので　白いきれいな物を着ても１時間と持たず　悲しい思いをしました。その対策として汚れるもの（チョコレート他）を食べないとなりましたし親から　アイスクリームやチョコレート　ソフトクリームは　禁止と言われた事もありました。
　それからこの体だと規格がありませんのでワイシャツとネクタイというとオーダーメードなのでお金が大幅にかかりました。だからお葬式や結婚式の時は本当に苦労します。どんなに豪華な料理が出てきても食べられないのです。まあそうなると　あきらめというか　これでいいやという　気持ちになって来て　何で食べないのという質問にも　嫌いだからとか　適当に相手が納得する答えをいう様になっていました。
今でもあまり白い物は来ませんし外出には　色の濃い物を選ぶようにしていますが　おしゃれ心だけは忘れないようにしています。

2/6/2002
嚥下障害について
私は　専門家ではないのでよく説明はできません。私の身体でのことで説明します。
人間は食べ物を飲み込むときは　呼吸を止めていることは　おそらく無意識にしていますので知らないと思います。

喉の奥の方に食道と肺と分かれる所があります。そこにはどちらかにいく様に弁みたいなのがついているそうです。

普段は呼吸用になっています。食べたり飲んだりして　食道に送ることがあると　呼吸の方を蓋をして食べ物を食道におくるしくみになっています。その蓋がうまく出来ないと　食べ物が肺に行ってしまい　肺炎を起こしやすいと言われています。
私の場合もその蓋がうまく出来ないために　肺に食べ物が行ってしまい　それでゲホゲホと噎せるのだそうです。噎せながら食べてもいいとのではないかと思いますが　これは大変なことです。肺で異物として出すのにも限界がありどうしても残ってしまうそうです。それが元で肺炎になるんだそうです。
さてどうすればいいかと言うと　いかに喉から食道にものを通してやるかになるそうです。結局は　口に入れる時に工夫して　食べ物を加工するより　仕方なくなるそうです。刻んだり　とろみをつけたりすることになってしまいます。
私はお粥と　刻んだものを食べているということです。今はスーパーなどにもとろみをつけるものが売っていますが注意しないと味が　極端になってしまいます。こうなると　食べるのが恐怖になります。味の記憶は恐ろしいものがありますので　作る方は　それなりに好みに合わせて作ってください。お願いします。
今の説明をずにしたもののパンフレットがあります。一部加工して拡大もしましたのでみてください。

8/10/2002
導尿について

信州大学病院で　今年の５月に入院した時にもらったものから　一部スキャンしました。
病院や施設に（医師や看護師）より管理の考え方に大きな違いがあり、大変です。

導尿は医療行為とされて　原則　医師　看護師しかしてはいけない行為です。私はその為苦労が絶えません。
確かに　行為自体は　指導を受けないと危ない行為ですが、知ってしまうと比較的楽な行為です。
ちなみに私は母に朝一回はしてもらっています。何故家族ならいいかが　疑問です。
看護婦さんも出来ない事があり　困ったこともありますので　個人的には、このくらいは実習してほしいと思います。

信州大学自己道尿のしおりから　抜粋したものです。

では　最終的に放っておくとどうなるかと言います。腎臓が働かなくなり　人工透析になるそうです。

8/16/2002
「自己道尿とは」を　スキャンを移して　書きました。
信州大学病院では　下記の方針で　導尿指導をしていますが、施設だと　雑菌があると言うことで　
消毒やカテーテル交換をしなければならないと言われております。

結局　あいまいなまま　過ごしています。　　6/17/2003 現在。

6/17/2003
　春から　咳　鼻づまり　鼻水　目やにが起きるとある等の症状が　ずっと続いたので　アレルギー検査して　原因を　確かめる踏めに血液検査をしてみました。
　ただ項目がいっぱいあるため　全部する訳にはいかず　猫とハウスダクトについてしました。　結果は　ハウスダクトのアレルギーとでました。
ただこればかりは防ぐ手段か特別になく　毎日発生しますので　困っています。

11/3/2003１０月終わりに泌尿器科に　夜おしっこが出せなくて　困っていますが　訪問看護とか　手はありますか。と聞いてみた所　では夜間の時間だけ　バルーンカテーテルをいれますかと言いました。取りあえず一ヶ月試して　問題があったら次回の診察に言ってくださいと言われてはじめました。　こういう方法があるとは知らなかったし　これで　問題が無ければ　ショートステイの選択が広がるなあと思い　始めるが　運がわるく　初対面のガイドヘルパーが来ていて　導尿指導となるが　看護資格があるか分からないのに　説明を聞かせる訳にはいかず　一人で説明を聞いて　家に帰って母に説明書を見せながら言うが　根本的な所で分からないとうまくいかないだろうと病院に電話して　３日後に　指導をうけに行き　始めた。私の横になるのが　２時間ドラマに付きあって　ニュースを見てからという遅さで　それから大体７時間くらい付けるようにしています。　一番どうしようと思うのが　浣腸をして便を出すが　浣腸液が残っていてあとから出る場合はどうしようとおもったが　幸いまだそうしたトラブルにはなっていない。ただ　入れ方や出し方によって出血もあり　ちゃんとやったのと母に言われるが　バルーンカテーテルの操作をして　いくらか待って　自然に出てきてその中に血液が着いていたものはどうしようもない。　下に説明を載せますけれど　今までの常識を覆す事もありますのでお願いします。
　

1/27/2004
バルーンカテーテルの説明書が手に入りましたので、載せることにしました。画像です。

裏です。

8/9/2004
介護の仕組みは　障害に関することと思い　こちらに移しました。
私の場合は医療とごちゃ混ぜになることも多くどうしようかと悩む事も多いです。

09/08/2003
４月に受給者証を見て　直してもらおうと市役所に行ったら いい答えでない印象を受けまして　自立支援センターにビア カウンセリングに行った。今度はしくみについて知っているか聞かれてしまい　ああ無知ではなにも出来ないとおもいました。支援費制度について　あまりにも知らないことがありましたので　パンフレットで私なりに理解しようと思います。

今は

もうすぐ還暦になりますので、体も心も痛みが激しくなりますので、　日常生活が出来なくなりました。　具体的に書きたいと思います。

2020/11/08
目は老眼鏡が必要になりました　耳は　会話がどうにかこうにか出来ます。まぶたが開かないのが　酷く　困ります。言語障害のため　他人に通じません。
首は痛みがひどくなりました、
2020/11/12
咀嚼「そしゃく」と　嚥下が出来なくなりました。それと　手も拘縮「こうしゅく」のため指が痛く、硬くなりました。自力では食事が出来なくなりました。とはこれが　今の食事と食事風景です。

2020/11/16
うんこ　おしっこの話　　うんこは浣腸で　2日置きにしていますが、今は医療行為です。したがってここでも　医師　看護師しか出来ません。
　こういう形の物の先をお尻に入れて　薬を中に入れます。

2020/11/20
おしっこの話　　以前は上記の留置カテーテルを使用していました。 今は違う種類のもので　1ヶ月に一度の交換です。
ただ違うのは交換を　医師がしています。
膀胱洗浄をするようになりました。週に一度。痛いような変な感覚がします。

他に梓荘に来て変わりました事。
　はじめの頃は　伝え歩きが出来たけど、今は出来ません。

　手は右手３本しか　動きません。　力もなくなり　テレビのリモコンも押す事が出来ません。　人にやってもらっています。
車椅子は何とか動かせますので　その範囲で　なんとかなっています。

お尻と　鼠蹊「そけい」の皮膚が　ただれて凄くなりました。　かゆいので　つい　掻いてしまいます。

日にちが分からなくなり　季節感も　なくなり　ただ24時間　介助を受け　暮らしている感じです。